Προγράμματα γυμναστικής από το Σύλλογο

    

     Σας ενημερώνουμε για την πρόθεση υλοποίησης προγραμμάτων γυμναστικής για τα μέλη του Συλλόγου μας.

Τα προγράμματα θα υλοποιούνται τρεις φορές την εβδομάδα , από εκπαιδευτικό φυσικής αγωγής του συλλόγου μας, σε σχολείο της Θήβας και θα περιλαμβάνουν αερόβια άσκηση, pilates και ασκήσεις ενδυνάμωσης . 

Πιθανή ημερομηνία έναρξης: Δευτέρα 21/10.

Όσοι συνάδελφοι επιθυμούν να δηλώσουν συμμετοχή μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί μας.

Χαλιαμάλιας Φώτης

2263031253

6948781818

ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΗ ΑΙΜΟΔΟΣΙΑ ΘΗΒΑ 6/10

Ο Σύλλογός μας συμμετέχει στην αιμοδοσία που οργανώνεται από την 

ΟΜΑΔΑ ΑΙΜΟΔΟΤΩΝ ΙΕΡΟΥ ΝΑΟΥ ΑΓΙΟΥ  ΝΙΚΟΛΑΟΥ    ΘΗΒΑΣ 

την Κυριακή 6 Οκτωβρίου 2019 , από τις 9.30 το πρωί μέχρι  2.00 το  μεσημέρι , στην αίθουσα τελετών του Ιερού Ναού του Αγίου Νικολάου και Ρούφου Θήβας (απέναντι από τα δικαστήρια).

          Κάθε υγιής άνθρωπος από 18 μέχρι 60 ετών μπορεί να δώσει αίμα. Γίνεται λήψη από ειδικούς μικροβιολόγους γιατρούς , ελέγχεται η πίεση και ο αιματοκρίτης. Το αίμα εξετάζεται σχολαστικά για μεταδοτικές ασθένειες ( AIDS ,Ηπατίτιδα, Σύφιλη).

     Η διάρκεια της αιμοληψίας είναι 5 λεπτά και γίνεται , πάντα , από συσκευές μίας χρήσεως.

      Ο αιμοδότης δεν πρέπει:

Ø Να έχει πάρει κανένα φάρμακο τις τελευταίες ημέρες.

Ø Να έχει κάνει κατανάλωση οινοπνεύματος.

Ø Να έχει υποβληθεί σε μεγάλη εγχείρηση.

Ø Να έχει προσβληθεί από βαριά νόσο το τελευταίο έτος.

Ø ( για τις γυναίκες) Να είναι σε εγκυμοσύνη. Δεν πρέπει να γίνεται αιμοληψία 6-12 μήνες μετά τον τοκετό.

ΜΗ ΦΟΒΑΣΤΕ ΝΑ ΔΩΣΕΤΕ ΑΙΜΑ

Δίνοντας αίμα:

ü Σώζεις ζωές συνανθρώπων σου.

ü Διασφαλίζεις τον εαυτό σου και την οικογένειά σου από οποιαδήποτε ανάγκη σας ,σε αίμα.

ü Κάνεις δωρεάν ιατρικό έλεγχο για πλήθος νοσημάτων.

ü Αισθάνεσαι την ηθική ικανοποίηση της ανθρώπινης αλληλεγγύης.

         

     

Κατά την προσέλευσή σας είναι απαραίτητο να γνωρίζετε τον ΑΜΚΑ σας και τον αριθμό της ταυτότητάς σας, προκειμένου να οργανωθεί η ηλεκτρονική κάρτα αιμοδότη

Δ Ω Σ Ε    Κ Α Ι    Σ Ω Σ Ε

ΟΛΟΙ ΜΙΑ ΑΓΚΑΛΙΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΜΑΣ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ - ΡΑΦΑΗΛ

ΜΕΓΑΛΗ ΑΝΑΓΚΗ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΣΤΗΡΙΞΗΣ 

ΣΥΝΑΔΕΛΦΟΥ ΣΤΗΝ ΠΕΡΙΟΧΗ ΜΑΣ

     Αγαπητοί συνάδελφοι σας ενημερώνουμε για την προσπάθεια συγκέντρωσης χρημάτων, προκειμένου να στηρίξουμε συνάδελφο εκπαιδευτικό της περιοχής μας, που αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα υγείας το παιδί της.

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Η κατάθεση των χρημάτων να γίνει μέχρι 31/10/2019 (όπου είναι εφικτό μπορούν να εμπλακούν και οι σύλλογοι γονέων)

Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!
Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!!
ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ - ΡΑΦΑΗΛ!!!!!

ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ από τους γονείς:
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
Ο μικρός μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!
Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17.
Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας.